Con motivo de la reciente renovación de la Junta Directiva de FIAPAS y del relevo producido en su presidencia, hemos querido entrevistar a Mª Carmen Sacacia, nueva presidenta de la entidad (2024-2028), y a Jose Luis Aedo, presidente saliente, para que de forma compartida nos transmitan sus vivencias y preocupaciones al estar al frente del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS.
Jose Luis (JL), en 2008 asumiste la presidencia de FIAPAS por primera vez, ¿cómo ha evolucionado el Movimiento Asociativo de Familias desde entonces?
(JL) Progresamos, sin duda, hacia una mayor calidad en la atención de las personas con discapacidad auditiva y sus familias, no solo certificada por sellos de calidad, sino también ampliamente reconocida en nuestra interlocución política y en nuestra presencia social, lo que a su vez genera que desarrollemos nuevas alianzas que nos proporcionan mayor fortaleza.
Entre los últimos hitos que marcan la consolidación de nuestra labor y su proyección en todos los ámbitos es importante destacar la implementación de una nueva red de trabajo, la Red de Infancia y Adolescencia, y la Estrategia de Personas Mayores con Sordera.
Mª Carmen (MC) ¿Cuáles son las grandes líneas estratégicas que se marca esta nueva Junta Directiva para este mandato que se inicia?
(MC) En principio es necesario tomar los acuerdos y las decisiones de manera comprometida para asegurar que concluimos la aplicación y el despliegue del Plan Estratégico de FIAPAS 2020-2024 con un cumplimiento satisfactorio de objetivos y metas, y planificar la estrategia del próximo periodo, en un contexto de continuidad, pero también con la capacidad de innovación y adaptación precisas para dar respuesta a las necesidades del momento. De los objetivos y actividades que derivan de cada Plan, es necesario poner de relieve aquellos que se consideren de más alta prioridad y que deben de ser desarrollados necesariamente por todas las entidades confederadas y por la Confederación de forma conjunta y coordinada.
Seguiremos incorporando las necesidades, voluntades y aspiraciones del movimiento asociativo en nuestra estrategia, coherente con nuestra misión, y velando, por supuesto, para que sea realizable en el marco de los valores y la filosofía de gestión que nos define.
(MC) Y ¿Cuáles son tus prioridades más inmediatas para FIAPAS como nueva presidenta de la Confederación?
(MC) Agruparía estas prioridades en cuatro bloques.
Avanzar en nuestro Propósito: construir una sociedad inclusiva donde las personas con sordera y sus familias sean protagonistas de sus propias vidas y sus decisiones, ejerzan sus derechos y participen en igualdad de condiciones. Y hacerlo desde la innovación, la escucha, el diálogo, la transparencia y la reafirmación de nuestros valores y nuestros fines.
Afianzar nuestros proyectos, programas y acción social, avanzando en la defensa de derechos, orientados hacia la inclusión, nuestra razón de ser, y a la atención a las necesidades de las personas con discapacidad auditiva y sus familias, tanto las necesidades hoy identificadas, como otras emergentes de la evolución médica y audiológica en relación con el tratamiento de la sordera, como del progreso tecnológico y social que afecta a las personas con sordera y a sus familias.
Fomentar la cooperación y el trabajo en red dentro de todo nuestro sistema organizativo, trabajando por el fortalecimiento de las entidades confederadas, al mismo tiempo que movilizando los recursos necesarios para la dignificación del tercer sector y la colaboración con las organizaciones representativas del mismo.
Evolucionar de forma coherente con nuestra misión, adaptándonos y respondiendo al cambio, con el objetivo de reforzar el liderazgo de FIAPAS y de esta forma mejorar nuestra acción en defensa de los derechos de las personas con sordera y de sus familias, así como su calidad de vida.
Tras 12 años al frente del Movimiento Asociativo de Familias, ¿cómo consideras que se encuentra posicionada FIAPAS como agente social y representativo de las familias de personas sordas?
(JL) Potenciando la unidad y la confianza mutua, estamos preparados para los cambios y somos reconocidos como una organización confiable y comprometida, no solo con nuestros representados, sino también con quienes consideramos compañeros del movimiento asociativo de la discapacidad y del Tercer Sector. Trabajamos con lealtad y con proyectos altamente valorados. Esto sólo es posible con un equipo profesional, en el amplio sentido de la palabra, y con una directiva conocedora en primera persona de las necesidades y la situación de las personas con discapacidad auditiva y de las de familias de toda España, por las que trabaja, aportando la experiencia de la vivencia personal a través de sus hijos e hijas con sordera.
Mª Carmen, ¿cómo crees que las entidades integradas en la Confederación pueden contribuir a que FIAPAS continue siendo no solo una organización con gran presencia territorial, sino también fuerte, comprometida y solidaria?
(MC) En FIAPAS trabajamos en red. Esto significa compartir información y conocimiento, colaborar en proyectos comunes y en la acción política y social coordinadamente. Es muy importante que las entidades confederadas trabajen juntas para conseguir cumplir la misión y el proyecto que tenemos en común. Cada una con su modelo propio de trabajo, atendiendo a la diversidad de nuestro Movimiento Asociativo y de las familias que lo componemos.
La Confederación debe prestar el apoyo necesario para que nuestras entidades orienten sus proyectos y sus líneas de actuación a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. Es importante su reconocimiento en el entorno como entidades interlocutoras en esta acción de incidencia y reivindicación, para evitar que toda esta labor quede invisibilizada y solo se identifique a la asociación como una mera entidad prestadora de servicios, y no se avance en ese otro espacio de representatividad política y social que nos corresponde.
Solo trabajando juntos podremos responder a los retos que afrontaremos.
Jose Luis, por tu parte, ¿cuál sería el momento (o el logro) del que te sientes más orgulloso de tus años como presidente de FIAPAS?
(JL) Sin duda, la modificación de la prestación ortoprotésica, con la inclusión de los componentes externos de los implantes cocleares y la ampliación de la edad para el acceso a la prestación por audífonos, aunque me queda una sensación amarga por no haber conseguido la universalidad.
Además, habernos enfrentado con firmeza a la decisión de reclamar judicialmente la injusta modificación introducida en la convocatoria de las becas para alumnado con de necesidades educativas especiales, que dejaron a muchas familias sin los recursos necesarios para que sus hijos e hijas tuvieran la atención que precisan en el entorno educativo y así ejercer su derecho a la educación.
Y otras muchas cosas pues, entre otras circunstancias, superamos en este tiempo una pandemia mundial, unidos como movimiento asociativo y cerca de las personas.
También hay gestiones de menor envergadura, con efectos menos llamativos o conocidos. De éstas, además de alguna orientación que solicitaban particularmente personas que no encontraban soluciones, destaco la vuelta a su horario de sábado por la mañana del programa En Lengua de Signos, conseguida en el Consejo Asesor de RTVE, cuando, tras haberlo demandado en distintas ocasiones, se consiguió remover la sensibilidad necesaria para el cambio pedido.
También, en lo personal, creo que ha sido importante haber sabido llegar y haber sabido irme.
Una pregunta para los dos, ¿qué representa para vosotros la presidencia de FIAPAS?
(MC) Para mí asumir este cargo supone ilusión y compromiso.
Ilusión por tener la oportunidad de continuar con un trabajo bien hecho de parte del anterior presidente, José Luis Aedo, y por la intención de mantener una visión de concordia, diálogo y de confianza en directivos, profesionales, familias, voluntarios y, sobre todo, en las personas con discapacidad auditiva.
Compromiso por la responsabilidad que he asumido con el conjunto del Movimiento Asociativo FIAPAS y, particularmente, con quienes han depositado su confianza en mí contribución. Siento asimismo ese compromiso con una especial responsabilidad por representar a un colectivo extenso e importante integrado por las personas con discapacidad auditiva y sus familias en España.
(JL) He conocido personas extraordinarias. Algunas en puestos de responsabilidad o al frente de grandes organizaciones, pero otras en su entorno más modesto, trabajando por su familia, aportando para que se pudiera trasladar también a esas instancias con mayor capacidad de influencia y decisión. En definitiva, y escuchando mucho, a quienes saben más que yo y a quienes precisaban que fuéramos su voz.
En todo caso, me quedo con la satisfacción y la sensación, por encima de todo, de que ha merecido la pena, a pesar de madrugones para suplir las carencias del transporte público de la Región de Murcia o de comidas mal y a la carrera para llegar a tiempo a esas conexiones o a las reuniones programadas.
Para concluir, algo que añadir
(JL)Agradecer a mi familia su paciencia conmigo. No ha sido fácil para ellos y mi decisión les ha supuesto que, colateralmente, tuvieran que hacer un esfuerzo a veces importante.
Desear a la nueva junta directiva y a su presidenta el mayor de los éxitos, para quienes quiero pedir el apoyo de todo nuestro Movimiento Asociativo y brindar el mío con sincera lealtad.
(MC) La historia de FIAPAS, que ya ha cumplido 45 años, está llena de logros. Así, en la actualidad somo testigos de grandes avances y resultados, pero también vemos las demandas todavía existentes, y otras emergentes, en términos de inclusión y autonomía.
Las familias seguimos teniendo demandas vinculadas con el acceso a la atención temprana, con importantes listas de espera e intensidades escasas, una formación insuficiente para los profesionales que, en los distintos ámbitos, atienden a las personas sordas y a sus familias, déficits en la educación de los niños, niñas y jóvenes con sordera en su orientación y apoyo. Además, todas las familias coincidimos en los elevados sobrecostes y copagos que implica la discapacidad auditiva y que no son compensados por el Sistema Nacional de Salud, ni por prestaciones económicas, ni medidas fiscales.
Es necesaria una intensa labor de incidencia para que las administraciones, en todos los niveles competenciales, comprendan y reconozcan nuestras demandas y establezcan la financiación suficiente para dar una respuesta necesaria. Para esto es clave seguir con la promoción de cooperación, aprendizaje y apoyo mutuo del proyecto común de FIAPAS, desde la diversidad que atesoramos.
