La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) ha firmado un nuevo convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad dirigido a desarrollar un trabajo de revisión de la reciente evidencia científica sobre la sordera asociada a otra discapacidad (DA+), aportando recomendaciones de actuación para la adecuación de los programas de atención en edad infantil a estos casos, llevado a cabo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH).
El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS continúan trabajando, por octavo año consecutivo, para mejorar la calidad de vida de las personas con sordera y sus familias. Con la colaboración de la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH), desarrollan un nuevo proyecto que abordará el análisis de la reciente evidencia científica y elaborará recomendaciones sobre la detección y diagnóstico de los niños con sordera con discapacidad asociada, así como de los niños con otro tipo de discapacidades que presentan una sordera añadida, con objeto de ofrecer orientaciones para la adecuación de los programas de atención a estos niños.
La situación de estos niños se conoce en la literatura científica como niños con hipoacusia o sordera plus, aunque es preferible el término niño con sordera y discapacidad asociada (DA+).
Aproximadamente el 40% de los niños con sordera tienen añadido un trastorno del desarrollo o un problema médico importante. Del mismo modo que hay niños con otro tipo de discapacidad ya diagnosticada que no alcanzan los hitos del desarrollo esperados, en los que se debe descartar una sordera asociada.
Identificar una discapacidad añadida permite una pronta y adecuada intervención. La evolución y desarrollo de los niños con sordera y discapacidades añadidas es más compleja desde la perspectiva del abordaje diagnóstico y del tratamiento, así como de su seguimiento. Por ello, se precisa de una alta proactividad en relación con la monitorización de su situación y desarrollo, con el objetivo de ofrecer al niño y a su familia un programa de intervención precoz, integral, coordinado y efectivo.
Los resultados del proyecto se plasmarán en un documento de recomendaciones y, además, se elaborará un material divulgativo complementario, con las principales indicaciones. Ambos materiales se podrán consultar y descargar a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS, donde se pueden consultar otros trabajos anteriores Documentos de Recomendaciones y los folletos editados sobre el abordaje de la detección, el diagnóstico y el tratamiento precoz de las sorderas infantiles.
Asimismo, en el proyecto, se contempla la proyección internacional de los trabajos ya realizados en España en el marco del convenio suscrito entre el Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS, con una edición online en inglés de las publicaciones y materiales editados, con el objetivo de compartirlos entre grupos científicos internacionales y que puedan ser aplicados como referente de buenas prácticas en otros países.
Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)
Entidad con implantación estatal, constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España y trabaja desde más de 43 años en defensa de los derechos de las personas sordas y de sus familias.
Real Patronato sobre Discapacidad (RRPSD)
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)
Es una comisión científica, integrada por representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).
