PUBLICACIONES

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La dotación de material bibliográfico y documentación en FIAPAS es una herramienta de primera mano para numerosos estudiantes de últimos cursos de Pedagogía, Psicología, Magisterio, Logopedia, Trabajo Social… que han requerido la disposición de libros o documentos en calidad de préstamo para facilitarles la realización de monografías o trabajos.

La ayuda que prestamos en esta línea a dichos estudiantes contribuye a ampliar y/o profundizar sus conocimientos que repercutirán también a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad auditiva, en sus distintas áreas: educación, formación para el empleo, atención familiar…

Revista FIAPAS

REVISTA FIAPAS Nº180

REVISTA FIAPAS Nº180

Pag.5. Editorial Pag.6. Firma del presidente Pag.8. FIAPAS, 45 años construyendo una sociedad inclusiva Encarte: Día Internacional de las Personas Sordas. 24 de septiembre de 2023. Manifiesto FIAPAS: TENEMOS MUCHO QUE DECIR Especiales FIAPAS Cribado auditivo neonatal...

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REVISTA FIAPAS

REVISTA FIAPAS

REVISTA FIAPAS 179 EDITORIAL: Superar el conformismo que acecha al paso de los años. REPORTAJE. Las personas con sordera en situaciones de riesgo y emergencias. Un compromiso urgente con la accesibilidad. EN PROFUNDIDAD. Las nuevas posibilidades de...

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REVISTA FIAPAS

REVISTA FIAPAS

Descarga aquí la Revista FIAPAS número 178 EDITORIAL: Hoy, en la antesala del mañana. EN PROFUNDIDAD. Nuevas terapias aplicadas a las hipoacusias neurosensoriales hereditarias. Por Matías Morín y Miguel Ángel Moreno-Pelayo. SALUD Y CIENCIA. Nuevas indicaciones en...

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REVISTA Nº 177

REVISTA Nº 177

REVISTA FIAPAS Nº 177 EDITORIAL. Aprender a aprender REPORTAJE. FIAPAS invita a la Sociedad a crear unas ‘Redes Más Sociales’. SALUD Y CIENCIA. ¿Por qué nos pitan los oídos? Tratamiento del tinnitus. Por Jose Antonio López-Escámez y Patricia...

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Manifiestos FIAPAS

2023 – Tenemos mucho que decir

2022 – Seguridad y emergencias accesibles, un compromiso urgente

2021 – Bienes, servicios, espacios y entornos inclusivos y accesibles

2020 – Fundamentalmente, hablamos de derechos

2019 – Accesibilidad, en todos los sentidos

2018 – Juntos, podemos hacer mucho

2017 – Una ley de todos, y para todos

2016 – Si tienes un hijo con sordera, conoce tus derechos

2015 – Hablamos

2014 – Que lo escuche todo el mundo

2013 – Educación sin barreras

2012 – De gasto a inversión

2011 – Autonomía, vida independiente y participación

2010 – Derecho a vivir sin barreras

2009 – En qué invertir en tiempos de crisis

2008 – Progreso al alcance de las personas sordas

Memoria FIAPAS

Memoria de actividades 2022
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Memoria de actividades 2021
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Memoria de actividades 2020
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Memoria de actividades 2019
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Memoria de actividades 2018
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Memoria de actividades 2017
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Memoria de actividades 2016
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Memoria de actividades 2015
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Memoria de actividades 2014
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Memoria de actividades 2013
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Memoria de actividades 2012
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Memoria de actividades 2011
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Repositorio FIAPAS

Hitos FIAPAS

DICIEMBRE 2013. DIEZ AÑOS DE LA PUESTA EN MARCHA DE PROYECTOS PARA LA ACCESIBILIDAD PARA PERSONAS SORDAS EN RECINTOS CULTURALES Y DE OCIO.

Desde su origen, FIAPAS ha promovido la accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación en todos los ámbitos y ha desarrollado una amplia trayectoria para favorecer la inclusión, la vida autónoma y la participación de las personas sordas, en igualdad de condiciones y de oportunidades.  Para ello, desde cuando no existía nada hasta hoy, ha ido introduciendo los productos de apoyo a la audición y a la comunicación oral, imprescindibles para las personas sordas que utilizan prótesis auditivas y la lengua oral, en su vida personal, educativa, laboral, social y cultural.

Proyectos “punta de lanza”
Hace ahora diez años, esta Confederación generó la oportunidad de llevar a cabo una iniciativa innovadora para el fomento de la adaptación de recintos culturales, mediante la instalación fija de bucles magnéticos en aforo y taquillas.

Desde entonces, las personas usuarias de prótesis auditivas pueden disfrutar de la programación artística y cultural de los principales teatros de ópera de nuestro país: Teatro Real de Madrid (2013), Gran Teatre del Liceu de Barcelona (2014) y Teatro de la Maestranza de Sevilla (2016).

Las personas con sordera pueden disfrutar de la misma oferta cultural, en igualdad de condiciones que cualquier otra persona, con la posibilidad de elegir la actividad cultural o de ocio en la que desea participar y cuándo, sin tener que estar a expensas de que se organice una sesión o un evento concebido específicamente para personas con discapacidad, en un día y horario concreto.

Con estos proyectos se pretendió no solo hacer visible la necesidad de este tipo de recursos, sino también desarrollar una experiencia marco que mostrara la viabilidad de estas iniciativas que acercan a todos los ciudadanos a la cultura y al ocio, que son   referente y generan un efecto multiplicador para otras instituciones y centros culturales. Por ello, se complementaron con acciones de difusión y de incidencia política y social, entre los diversos actores involucrados.

Por esta labor e iniciativas, FIAPAS recibió, en 2016, el Premio CERMI.es en la categoría “Acción cultural inclusiva”.

Hoy son numerosos los recintos culturales y de ocio en toda España, públicos y privados, que han adecuado sus espacios y actividades a través de la instalación de bucles magnéticos y/o del uso de bucles individuales, además de incorporar el subtitulado como medida de accesibilidad universal en producciones teatrales y otras artes escénicas, si bien aún son también numerosas las carencias y vacíos en la aplicación del marco legal que ampara los derechos de las personas con discapacidad auditiva en esta materia por lo que no damos esta tarea por acabada.

Otras aportaciones de FIAPAS

En este sentido también cabe recordar que FIAPAS ha contribuido profusamente a la elaboración de dicho marco legal y su desarrollo normativo, tanto de forma directa mediante su propia acción de incidencia política, como a través de la participación en el Foro de Cultura Inclusiva (órgano interministerial de carácter consultivo, adscrito al Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y cuyo cometido es realizar el seguimiento de la Estrategia Integral Española de Cultura para Todos), donde ostenta una de las vocalías en representación de CERMI ESTATAL.

Podemos destacar, entre otras, las aportaciones realizadas en:

  • Ley del Cine (2007)
  • Estrategia Integral Española de Cultura para Todos (2011)
  • Real Decreto por el que se regulan las condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y utilización de los bienes y servicios a disposición del público (2023)
  • Proyecto de Ley del Cine y la Cultura Audiovisual (2023)

NOVIEMBRE 2003. SE APRUEBA EL PROGRAMA DE DETECCIÓN PRECOZ DE LA SORDERA INFANTIL
Hace 20 años, gracias al impulso de FIAPAS y al trabajo en colaboración con la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH), se aprobó el Programa de Detección Precoz de la Sordera Infantil. Un programa entonces sin precedente en Europa, que supuso un trascendental hito para las personas sordas y para sus familias.
Este Programa propugna el abordaje global de la sordera y contempla, no sólo la detección y el diagnóstico, precoz, sino también las etapas inmediatamente posteriores al mismo, es decir, la adaptación protésica y la intervención logopédica, así como el seguimiento individualizado de cada persona con una deficiencia en su audición, y la orientación y acompañamiento familiar.

Después de varios años de trabajo, investigación e incidencia, en noviembre 2003, en el Pleno del Consejos Interterritorial de Salud del Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con las Comunidades Autónomas, se aprobó definitivamente la implantación del Programa de Detección Precoz de la Sordera en toda España, con el acuerdo alcanzado sobre el Registro Mínimo de Datos que recoge los indicadores de cobertura, proceso y resultado de estos programas.

Antecedentes

Lograr esta aprobación no fue un camino ni breve, ni sencillo. El origen se sitúa en el Estudio Multicéntrico para la Detección Precoz de la Hipoacusia en población de alto riesgo, promovido por FIAPAS, con el apoyo de la Fundación ONCE (1991-1992).  Este Estudio llevó a cabo el primer trabajo sobre prevalencia e incidencia de la sordera infantil sobre población española, cuyos sus resultados, publicados en 1994, marcaron una antes y un después en el ámbito sanitario en relación con las deficiencias de audición en niños puesto que se aportaron datos (tanto de carácter epidemiológico, como relativos a la prevalencia de esta pérdida sensorial) de los que hasta entonces carecíamos.
Estos datos nos alertaron sobre la incidencia de sorderas profundas, neurosensoriales, bilaterales, en el 1/000 de los recién nacidos españoles y sobre sorderas de distinto grado y tipo, en el 5/000 de los recién nacidos. Se concluyó que la hipoacusia infantil cumplía todos los criterios necesarios para ser objeto de cribado, orientado a la detección, el diagnóstico y la intervención precoz.

Constitución de la CODEPEH

Tras la publicación del Estudio Multicéntrico, el entonces INSALUD (Instituto Nacional de Salud), dependiente del Ministerio de Sanidad, se interesó por dar continuidad a esta labor y, en colaboración con FIAPAS, apoyó la creación de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia Infantil (CODEPEH), con el objetivo de difundir e impulsar la detección y el diagnóstico precoz de las sorderas infantiles en España.
La CODEPEH es una comisión científica que, de acuerdo con su acta de constitución, está integrada por representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la propia FIAPAS.

Un antes y un después

Dos décadas más tarde se ha conseguido que en España se detecte la sordera infantil antes de los 6 primeros meses de vida, gracias a los programas de detección precoz de la sordera infantil neonatal, aplicados con carácter universal sobre toda la población infantil nacida en España, cambiando con ello la perspectiva socioeducativa de las nuevas generaciones de personas sordas gracias a que la precocidad diagnostica permite aprovechar de forma más efectiva el periodo crítico de desarrollo del niño para el acceso temprano a la lengua oral de su entorno, en el momento evolutivo que corresponde, compartiendo código de comunicación con sus familias y facilitando con ello el acceso a las herramientas de aprendizaje necesarias en su escolaridad y su plena inclusión.

El diagnóstico precoz es esencial, aunque por sí solo no sería suficiente si no se acompaña de la adaptación protésica y la intervención logopédica tempranas, así como de la imprescindible atención y apoyo a las familias.

Por ello, y aunque todavía quedan cuestiones por mejorar, sobre todo en cuanto al cumplimiento de los estándares de calidad, la óptima cobertura del mismo en todas las Comunidades Autónomas, su extensión a toda la red sanitaria privada, el control de las pérdidas en el seguimiento, la definición y aplicación de protocolos para la detección y diagnóstico de sorderas infantiles progresivas, tardías o sobrevenidas, o la incorporación del diagnóstico genético, entre otros aspectos que siguen trabajándose por la CODEPEH, la experiencia de los programas consolidados demuestra que la detección y el diagnóstico precoz de la sordera es posible y que, con una adecuada atención temprana, los niños con sordera tienen ante mayores posibilidades de inclusión familiar, educativa, laboral y social

OCTUBRE 1993. TREINTA AÑOS DE LA VIDEOTECA SUBTITULADA PARA PERSONAS SORDAS-FIAPAS Y DE LA LABOR DE FIAPAS EN FAVOR DE LA ACCESIBILIDAD AUDIOVISUAL.

Desde hace más de tres décadas FIAPAS ha venido trabajando en la promoción, mejora y extensión del subtitulado para garantizar el acceso de las personas con discapacidad auditiva a la comunicación, a la información y al conocimiento.

Al principio de los años noventa en España todavía no se había gestado la implementación del subtitulado. Entonces, y en respuesta a la permanente demanda de las personas con sordera y de sus familias, FIAPAS hizo una firme apuesta por el subtitulado como producto de apoyo a la comunicación proporcionando el máximo de accesibilidad a la información a todas las personas sordas, siendo imprescindible para las que comunican en lengua oral.

Para ello diseñó, promovió y llevó a cabo el Programa Videoteca Subtitulada para personas sordas, desarrollado entre 1993 y 2014 en sucesivas ediciones.

Videoteca FIAPAS: el origen de la toma de conciencia

Se consiguió involucrar en el programa a siete productoras, cuatro de ellas compañías internacionales (Disney, Columbia, Universal, Warner) y tres nacionales (Romagosa, Metrovídeo y Araba Films).

El material audiovisual que constituye la Videoteca-FIAPAS (más de 400 títulos cinematográficos) se ha adaptado y subtitulado de acuerdo con las “Pautas para Subtitular” elaboradas por FIAPAS (1993), y registradas en el año 1995, las cuales han servido de referente en la norma técnica generada en relación con el subtitulado: norma UNE 153010 de AENOR. Estas Pautas-FIAPAS se fueron actualizando no sólo conforme a la propia evolución técnica que ha experimentado el subtitulado en la última década, sino también a partir de la propia valoración de los usuarios, midiendo su grado de satisfacción en relación con la calidad del subtitulado.

La Videoteca Subtitulada para personas sordas-FIAPAS ha servido para sensibilizar y dar a conocer las demandas en esta materia. También ha sido motor e impulso para el estudio, desarrollo e implantación del subtitulado en distintos ámbitos.

  • Cadenas privadas de televisión: FIAPAS colaboró con Telecinco (1998), Antena3 (2000) y Cartoon Network (2000) en la puesta en marcha de sus respectivos proyectos de subtitulado.
  • Producción videográfica española en DVD: en colaboración con FIAPAS, Sogepaq, compañía del Grupo Sogecable, en el año 2000, puso en marcha la primera iniciativa de comercialización de DVD’s con subtítulos en español adaptados a personas sordas.
  • Espacios y actos públicos: la constante y argumentada demanda de FIAPAS, desde la década de los noventa, ante las administraciones, entidades públicas y privadas, instituciones y partidos políticos, ha despertado su interés y la promoción de la accesibilidad a través del subtitulado (y de otros productos de apoyo a la audición y a la comunicación oral) en espacios y actos públicos, promovidos por todos ellos.
  • Procesos de estandarización y normalización: FIAPAS ha participado en la elaboración de la norma UNE 153010: 2012, publicada por AENOR, «Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva”.
  • Avances legislativos: FIAPAS, además, ha intervenido en la consulta y elaboración de toda la normativa relacionada con la accesibilidad audiovisual en la que se adoptan medidas en relación con el subtitulado: Ley de Publicidad y Comunicación Institucional (2005), Ley de Cine (2007), Ley General de Comunicación Audiovisual (2010 y 2022). Así como, en toda la legislación básica que se ha desarrollado en nuestro país y a nivel europeo en materia de derechos de las personas con discapacidad, en la que el diseño y la accesibilidad universal incorporan como requisito el acceso a la información y a la comunicación a través del subtitulado entre otras medidas y productos de apoyo.

Como continuación de la labor iniciada hace más de treinta años en materia de accesibilidad audiovisual, FIAPAS fue promotora del Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESYA), con el que mantiene una estrecha colaboración, formando parte de su Consejo Asesor desde su puesta en marcha. Asimismo, el presidente de FIAPAS, en representación del CERMI estatal, es miembro del Consejo Asesor de RTVE.

La Videoteca Subtitulada para personas sordas-FIAPAS quedará como referente en España para la producción videográfica con subtítulos para personas sordas, no existiendo, por el momento, otro tipo de iniciativas similares.

Esta actividad ha sido financiada desde los años 90 por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales-convocatoria IRPF; Fundación ONCE; Obra Social de Caja Madrid; y Fundación Orange.

 2014. FIAPAS CREA UNA MARCA PROPIA PARA SU COMUNICACIÓN SOCIAL Y LANZA LA PRIMERA CAMPAÑA «QUE LO ESCUCHE TODO EL MUNDO»

FIAPAS cuenta con una larga trayectoria, iniciada en 1989 con su primera campaña social en medios de comunicación, en la realización de acciones informativas y de sensibilización con el objetivo de dar a conocer a la Sociedad la realidad de las personas sordas y de sus familias, singularmente la de las personas sordas que comunican en lengua oral y usan prótesis, dada su mayor invisibilidad social, fomentando asimismo el autoconocimiento de sus derechos para el desempeño de una vida autónoma e independiente y su propia toma de decisiones, además de su empoderamiento como ciudadanos de pleno derecho.

Con el paso del tiempo, junto a otras acciones que puntualmente pueda llevar a cabo en su gestión, FIAPAS puso en marcha, en 2014, la primera edición de una campaña anual bajo la marca Que Lo Escuche Todo El Mundo (QLETM). El objetivo de la Campaña Que Lo Escuche Todo El Mundo es, desde su inicio, promover la toma de conciencia y sensibilización de la Sociedad, provocando el compromiso activo de la ciudadanía y de los Poderes Públicos en relación con la inclusión y la participación de todas las personas sordas y sus familias.

El logo que identifica la campaña (un círculo con ondas a ambos lados) representa la idea de “mundo” y “escucha”. Las ondas son un icono muy utilizado que identifica perfectamente la sensación de existencia de sonido. La marca “Que lo escuche todo el mundo” no hace otra cosa que poner en palabras ambas ideas.

Desde 2014, y a lo largo de todas las ediciones, se ha puesto el foco sobre distintos temas de interés y actualidad para las personas sordas y sus familias, identificándose cada edición con un lema diferente: “Hazte escuchar”, “Tu forma de hablar es nuestra forma de entender”, “La primera impresión no es la que cuenta”, “¡Oye! Llenemos de vida el silencio”, “La emoción que nos une”, “La Vida con Sentido”, “Tu Talento Suma”, “Redes Más Sociales” y “Un Compromiso Urgente”. En 2023 se ha puesto en marcha la Campaña “Las familias de personas sordas, en primer plano”, la décima de todas las compartidas hasta ahora.

En el centro de la acción de comunicación de FIAPAS siempre se ha querido transmitir una imagen de las personas con sordera más ajustada a la realidad actual, superando viejos estereotipos. Por ello, la participación de personas sordas y familias voluntarias de nuestro Movimiento Asociativo, tanto en las piezas de campaña, como en sus acciones de difusión, es fundamental para testimoniar en primera persona. Demandamos así la atención de la Sociedad para contribuir a un mejor conocimiento de esta nueva realidad y de cómo el progreso médico, educativo, tecnológico y social ha impactado en la vida de las personas sordas y de sus familias. Y exigimos al mismo tiempo respuestas acompasadas a estos avances y a las necesidades emergentes de las personas sordas y sus familias hoy.

Esta campaña se lleva a cabo en el marco de subvenciones estatales con cargo a la asignación tributaria del IRPF y el Impuesto de Sociedades, contando con la cofinanciación de la Fundación ONCE.

Es posible acceder a todas estas Campañas en la web www.queloescuchetodoelmundo.com

 JULIO 1987. FIAPAS, MÁS DE 3 DÉCADAS APOSTANDO POR LAS «NUEVAS TECNOLOGÍAS

En el verano de 1987, FIAPAS daba sus primeros pasos en el impulso de la investigación y el uso de las nuevas tecnologías “subiéndose al tren de la modernidad y caminando por la vía que lleva al futuro”, como afirmábamos en aquel momento. Desde entonces y hasta hoy, FIAPAS concibe la tecnología como una aliada para el desarrollo personal, la autonomía y la participación de las personas con discapacidad auditiva.

Ese año iniciamos un proyecto de colaboración con IBM España para avanzar en el tratamiento de la palabra a través de ordenador y su utilización en la habilitación logopédica de la infancia con sordera, formando al mismo tiempo a los profesionales dedicados a la intervención logopédica. Este trabajo motivó a FIAPAS a organizar, en 1989, el primer Simposio Internacional sobre Informática y Logopedia.

Al inicio de la década de los 90, además de realizar en España la primera Campaña de Comunicación sobre las Barreras de Comunicación (1991) que afectan a las personas sordas, que incluyó una exposición de ayudas técnicas itinerante que se presentaba en las distintas comunidades autónomas, FIAPAS llevó a cabo distintos proyectos de investigación, desarrollo y distribución de productos de apoyo, como los sistemas de alarma para el hogar a través de radiofrecuencia (Premio INSERSO 1992) y los teléfonos de texto para personas sordas (Videotex y DTS). En 1992, FIAPAS promovió y participó en un proyecto-estudio para la integración del niño sordo en la enseñanza ordinaria con la ayuda de los equipos de frecuencia modulada. Organizó asimismo el I Simposio Internacional para la Supresión de las Barreras de Comunicación (1993), presentando en España por primera vez la tecnología existente hasta ese momento en la escena internacional aplicada a los distintos ámbitos de la vida de la persona con sordera y en los distintos entornos sociales.

Fue también en esta década cuando FIAPAS diseñó y llevó a cabo el Programa Videoteca Subtitulada para personas sordas, programa que fue motor e impulso para el estudio, desarrollo e implantación de la subtitulación en distintos ámbitos (cadenas privadas de televisión y producción videográfica española en DVD) y que se mantuvo hasta 2014, momento en el que el subtitulado comenzaba a ser una realidad generalizada en nuestro país.

En 2010, FIAPAS puso en marcha el Servicio para el Acceso a la Información y a la Comunicación de las personas con discapacidad auditiva, que pone las TIC al servicio de las personas sordas dando soporte y cobertura integral a sus necesidades en actos y espacios públicos, materiales audiovisuales y online, a través de subtitulado en directo e instalación eventual de bucle magnético. Entre otras iniciativas, además, se han desarrollado proyectos de accesibilidad para personas sordas en recintos culturales y de ocio, a través de la instalación de bucle magnético en algunos de los teatros más emblemáticos: Teatro Real (2013), Gran Teatro del Liceo de Barcelona (2014) y el Teatro de la Maestranza de Sevilla (2016).

Asimismo, como organización, con el transcurso de los años, FIAPAS ha ido incorporando en sus procedimientos de trabajo diferentes herramientas tecnológicas, con el propósito de mejorar la eficacia de su acción e incrementar la acción coordinada con el Movimiento Asociativo. Destacan, entre otras, las Plataformas Estatales de Comunicación Interna, el Espacio Interasociativo Virtual, la Biblioteca Virtual FIAPAS, la página web y las redes sociales, así como herramientas para la gestión de la actividad cotidiana.

Este año 2023, FIAPAS pisa el acelerador en su proceso de transformación digital, implicando también a su Movimiento Asociativo para lo que, como punto de partida, se realizará un estudio diagnóstico de su estado de digitalización. Además, entre otras acciones, FIAPAS acondicionará su sede para convertirse en un referente de sostenibilidad y accesibilidad acústica y paralelamente se están implantando soluciones tecnológicas que apoyan la incidencia e innovación social y optimizan la gestión y los flujos de trabajo.

Con todo ello, FIAPAS ha estado y se sitúa hoy en la vanguardia de los progresos que mejoran la salud, la inclusión, la participación y la calidad de vida de las personas sordas y de sus familias. Al mismo tiempo que promueve el progreso médico, audiológico, protésico, educativo y social, liderando e introduciendo en la agenda política y social los avances producidos en estos ámbitos.

MAYO 2005. SE INICIA LA COLABORACIÓN CON EL MINISTERIO DE EDUCACIÓN PARA EL DESARROLLO DE ACTIVIDADES DE FORMACIÓN PERMANENTE DEL PROFESORADO.

FIAPAS firmó en 2005 el primer Convenio de Colaboración con el entonces Ministerio de Educación y Ciencia con el objetivo de mejorar la calidad de la atención educativa al alumnado con discapacidad auditiva.

Una de las acciones incluidas en el acuerdo de colaboración fue la formación permanente del profesorado, fundamental para asegurar una inclusión educativa efectiva y de calidad ante los continuos cambios sociales y tecnológicos, la heterogeneidad del alumnado con necesidades educativas especiales y las necesarias respuestas individualizadas para cada uno de ellos. Se trata de una formación certificada por el hoy denominado Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado (INTEF). En estos 18 años se ha formado a más de 300 docentes en activo.

Además de cursos de especialización en la atención educativa al alumnado con sordera, se han llevado a cabo dos Jornadas Científicas de reflexión, una sobre la situación de la población con sordera (2009) y otra centrada en la situación del alumnado con discapacidad auditiva en España (2016). Además, se celebró un Congreso en el año 2018, coincidiendo con el 40 aniversario de FIAPAS bajo el título “Sordera Infantil. Del diagnóstico a la Inclusión Educativa. Retos y Futuro” que reunió a ponentes del más alto nivel científico, nacional e internacional.

Parte de la acción formativa se lleva a cabo a través de diversas publicaciones especializadas y materiales divulgativos, cuyos destinatarios son el profesorado y otros profesionales especializados que tratan con el alumnado con sordera y con sus familias. Hasta un total de 205 materiales y publicaciones, que se encuentran disponibles en la Biblioteca Virtual FIAPAS, creada y gestionada también en este marco de colaboración. Entre otros títulos destacan “Prevención y Atención precoz de los problemas auditivos en edad escolar”, “Manual básico de formación especializada sobre discapacidad auditiva”, “Entornos educativos digitales inclusivos y accesibles”, “Apoyo a la comunicación oral en el ámbito educativo”, así como otros materiales en diversos formatos como las videopíldoras “Aulas acústicamente sostenibles” y “Productos de apoyo a la audición”.

Asimismo, se han llevado a cabo varios estudios de investigación como “Situación socioeducativa de las personas con sordera en España. 2017-2018”, “Interacciones comunicativas entre padres/madres e hijos/as con sordera” y “Estudio sobre la situación educativa del alumnado con discapacidad auditiva” que han aportado datos e información necesaria y rigurosa para la planificación de las políticas púbicas en materia educativa y sociosanitaria en relación con las personas sordas y sus familias.

ABRIL 2013. SE INICIA EL PROGRAMA DE FOMENTO DE LA LECTURA EN NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON SORDERA. GERMEN DE LA ESTRATEGIA DE PARTICIPACIÓN DE INFANCIA Y ADOLESCENCIA DE FIAPAS

Hace 10 años, FIAPAS puso en marcha el Programa para el Fomento de la Lectura en Niños, Niñas y Adolescentes con Sordera, con el patrocinio del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, contando también con la cofinanciación de la Fundación ONCE. El objetivo principal del Programa es contribuir a la inclusión cultural de los niños, niñas y adolescentes con sordera, favoreciendo su acceso al instrumento más potente para su formación y su inclusión socioeducativa, la lectura. Y este Programa ha sido, en parte, el germen de la Estrategia de Participación de Infancia y Adolescencia FIAPAS, que fomenta el empoderamiento y el conocimiento de los niños, ninas y adolescentes con sordera.

Dentro de este Programa las asociaciones participantes desarrollan diferentes Talleres de Lectura grupales, adaptados a cada edad, en los que los niños, niñas y jóvenes con sordera leen y analizan obras de autores españoles de distintos géneros literarios, fomentando su imaginación, abriendo su mente a la literatura española y compartiendo con otros niños y jóvenes todo lo aprendido. Los Talleres se conciben desde una perspectiva inclusiva, y en ellos participan niños, niñas y jóvenes adolescentes con y sin sordera (hermanos, amigos, etc.), reflexionando acerca de valores como la igualdad, la prevención del acoso, etc.

Entre las actividades que se realizan en los Talleres de Lectura, destaca “el Libro Viajero”, en el que los niños, niñas y jóvenes participantes abordan un personaje u obra de la literatura y lo recrean a modo de cuento, participando en el concurso que FIAPAS organiza anualmente. Los cuentos ganadores o finalistas de cada edición se publican en formato accesible en la Biblioteca Virtual

FIAPAS https://bibliotecafiapas.es/genero/nuestros-cuentos/

También se realizan Escuelas de Mediadores de Lectura, dirigidas a padres y madres, cuyo objeto es reforzar su papel esencial en la motivación por la lectura.

En buena medida la movilización de niños, niñas y jóvenes adolescentes del Movimiento Asociativo FIAPAS en torno a este Programa ha contribuido a impulsar grupos locales de participación que, en la actualidad, se organizan en el marco de la Estrategia de Participación de Infancia y Adolescencia de FIAPAS, puesta en marcha en el año 2019, que ha dado lugar a una nueva red de trabajo de FIAPAS a través de la que se desarrollan canales de participación de la infancia y adolescencia de nuestro movimiento asociativo y se promueve la toma de conciencia de los propios niños y jóvenes para el ejercicio y defensa de sus derechos, así como para la participación social en igualdad de condiciones, fomentando su empoderamiento e impulsando su protagonismo.

Además de las actividades colaborativas y participativas que forman parte de esta Estrategia, se llevan a cabo acciones de incidencia política y social, protagonizadas por niños, niñas y jóvenes adolescentes. En la actualidad se encuentran representados con una vocalía en el Consejo Estatal de participación de Infancia y Adolescencia (Mº de Derechos Sociales y Agenda 20230) y en el Equipo de participación por el Cambio (Plataforma de Organizaciones de Infancia).

MARZO 2007. FIAPAS PONE EN MARCHA LA RED DE INTEVENCIÓN LOGOPÉDICA.

Si bien los servicios de atención temprana, logopedia y apoyo educativo son singulares y connaturales a la existencia del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS, no es hasta el año 2007 cuando se crea el marco propicio para la puesta en marcha de un proyecto para la coordinación de estos servicios desde unos criterios de acción comunes, con la elaboración de materiales y actividades de formación para los profesionales que se responsabilizan de esta intervención.

Así, hace 16 años se puso en marcha la actual Red de Intervención Logopédica de FIAPAS, dentro del marco de colaboración con el entonces Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, contando con la cofinanciación de la Fundación ONCE.

Las acciones desarrolladas en el marco de esa Red se dirigen a la intervención logopédica con personas con sordera, basada en la aplicación de metodologías de estimulación del lenguaje oral y de la audición, teniendo como objetivo el acceso al lenguaje dentro de una perspectiva global de comunicación e interacción.

Actualmente, la Red cuenta con 43 entidades adheridas y con 35 Servicios de Logopedia.  En dichas entidades hay profesionales con la formación y experiencia especializada, necesaria y actualizada. Anualmente se atiende una media de 1.000 beneficiarios y se realizan alrededor de 40.000 servicios.
Desde su creación en el año 2007, se han prestado 450.000 servicios. En el marco de la Red, se han elaborado materiales divulgativos y formativos, que se difunden entre destinos diana de interés de los ámbitos sanitario, educativo y de servicios sociales, para acercar la información tanto a profesionales de estos ámbitos como a las personas con sordera y a sus familias.

Asimismo, para la coordinación del trabajo en red, se cuenta, entre otros recursos, con la Plataforma Estatal de Comunicación Interna, donde se registran los datos de atención de los servicios y es cauce de comunicación entre las entidades participantes de la Red. Del análisis de los datos resultantes del trabajo en red, se determinan criterios de actuación en base a la evolución de la situación comunicativa de las personas con sordera y se plantean las demandas para dar respuesta a las necesidades existentes en materia de tratamientos médicos, audiológicos y protésicos, apoyos educativos, etc.

Las entidades miembros de esta Red se benefician y participan asimismo del Espacio Interasociativo Virtual, creado para el intercambio de conocimientos, experiencias e información entre dichas entidades

De los servicios incluidos en esta Red se puede beneficiar cualquier persona con sordera que lo precise, niño o adulto, pudiendo para ello acudir o contactar con la entidad más próxima a su residencia http://bit.ly/2PRqwMO

FEBRERO 1998. FIAPAS PONE EN MARCHA LA RED DE ATENCIÓN Y APOYO A FAMILIAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Hace 25 años, FIAPAS puso en marcha la Red de Atención y Apoyo a Familias con el inicio de la primera edición del Programa de Atención y Apoyo a Familias de Personas con Discapacidad Auditiva, financiado por el entonces Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, con cargo a la asignación tributaria del IRPF y con la cofinanciación de Fundación ONCE.

En la actualidad esta Red está configurada por 43 entidades miembro de FIAPAS y cuenta con 36 Servicios de Atención y Apoyo a Familias (SAAF) con profesionales especializados y padres y madres guía voluntarios, responsables del programa de ayuda mutua interfamiliar.
Desde la Red FIAPAS se atiende a una media anual de 2.500 familias, se realizan asimismo anualmente más de 13.000 gestiones individuales y más de 1.500 gestiones en los ámbitos de sanidad, educación y servicios sociales.

Además de los materiales divulgativos del Programa antes mencionado, en el marco de la Red se han elaborado publicaciones con recursos dirigidos a familias y profesionales, así como estudios de investigación sobre temas tan relevantes como las interacciones comunicativas entre menores y sus familias, o las necesidades y demandas de las familias, entre otros.

Asimismo, para la coordinación del trabajo en red, se cuenta con una Plataforma Estatal de Comunicación Interna, donde se registran los datos de atención de los servicios y se obtienen datos de atención de la Red, además de ser cauce de comunicación entre las entidades pertenecientes a la Red. Se dispone también del Espacio Interasociativo Virtual, creado con el fin de intercambiar conocimientos, experiencias e información entre las dichas entidades. Es de destacar la importante labor de formación de familias y profesionales, que incluye la puesta al día en orientación familiar y discapacidad auditiva y el intercambio de buenas prácticas.

Por último, hay que subrayar el valor añadido que han aportado las acciones complementarias realizadas en el marco de la Red de Atención y Apoyo a Familias, entre otras, la elaboración de la “Guía de Buenas Prácticas para el funcionamiento de los Servicios de Atención y Apoyo a Familias-FIAPAS” marco de trabajo de la Red que da lugar a la Plataforma de Comunicación Interna; la campaña “Acción de Prevención y Atención Precoz de los problemas auditivos en edad escolar”; y la publicación “En primera persona: las familias y las personas sordas nos cuentan sus vivencias”.

ENERO 2008. FIAPAS RECIBE LA CRUZ DE ORO DE LA ORDEN CIVIL DE LA SOLIDARIDAD SOCIAL DE MANOS DE SU MAJESTAD LA REINA DOÑA SOFÍA

Hace quince años, FIAPAS recibía la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social de manos de Su Majestad la Reina Doña Sofía, galardón que reconocía públicamente la labor de FIAPAS en defensa de los derechos e intereses de las personas con sordera y de sus familias, así como la destacada aportación de FIAPAS a la Ley 27/2007 por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas. Recordamos con ilusión, además, que fue la primera vez que en el Palacio de la Zarzuela se contaba con subtitulado en directo en un acto para que  las personas con sordera asistentes pudieran acceder a la información y a la comunicación oral en igualdad de condiciones que los demás.

Ver recompensada la labor realizada y constatar el prestigio alcanzado por FIAPAS en aquellos treinta años de existencia, supuso un aliciente para todos nosotros que hoy rememoramos como un impulso para continuar trabajando en la construcción de una sociedad inclusiva donde las personas con sordera y sus familias sean protagonistas de sus propias vidas y sus decisiones, ejerzan sus derechos y participen en igualdad de condiciones.

Son muchos los logros alcanzados promovidos e impulsados por FIAPAS que nos han llevado a ser reconocidos como la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España. Es de justicia reconocer que hemos llegado hasta aquí con el esfuerzo y la dedicación de nuestros predecesores y con la colaboración de quienes son nuestra razón de ser: las personas con sordera, contando con el pilar básico de nuestra política asociativa: padres y madres, y con la acción en colaboración con nuestras   asociaciones y federaciones confederadas.

ENERO 2023. FIAPAS CELEBRA A LO LARGO DE 2023 SU 45 ANIVERSARIO.

En 1978 un grupo de asociaciones de padres de niños y niñas con sordera decidieron unirse para representar y defender conjuntamente los derechos e intereses de las personas sordas y de sus familias. Así surgió FIAPAS. Con el transcurso de los años, y la necesidad de potenciar la estructura federativa, hace ya veinte años, FIAPAS se transformó en confederación.  Por otra parte, la necesidad de reunir, en un mismo espacio, recursos de apoyo a las personas sordas y para sus familias junto con recursos de formación especializada para los profesionales que, desde los distintos ámbitos, ejercen su labor en relación con aquéllos, hace quince años nos llevó a disponer de una nueva sede, inaugurada por Su Alteza Real la Infanta Doña Elena, en la que permanece la oficina central de la Confederación en Madrid, desde donde FIAPAS desarrolla su acción estratégica y sus actividades.
Desde el inicio el objetivo era claro: promover los derechos de las personas con discapacidad auditiva y de sus familias. Durante estos cuarenta y cinco años, hemos recorrido un largo camino, no exento de dificultades, en el que se han ido consiguiendo importantes avances de los que debemos sentirnos orgullosos.

DICIEMBRE 1992. FIAPAS ES RECONOCIDA CON EL PREMIO INSERSO, EN LA ESPECIALIDAD INVESTIGACIÓN Y AYUDAS TÉCNICAS, POR EL TRABAJO «SISTEMA DE ALARMAS PARA EL HOGAR DE LAS PERSONAS CON PROBLEMAS AUDITIVOS». 

Desde que FIAPAS llevara a cabo la primera campaña realizada en España para la Supresión de Barreras de Comunicación (1991), la entidad ha centrado su labor en lograr que se garantice la accesibilidad de las personas sordas en todos los ámbitos.

El recorrido ha sido largo, combinando la labor de incidencia política con el desarrollo de distintos proyectos, que sirvieran de modelo de buenas prácticas, para implementar recursos, para formar a profesionales, para visibilizar las respuestas existentes para hacer posible la accesibilidad auditiva, a la información y a la comunicación. Un trayecto recorrido desde cuando no existía nada, hasta hoy.

En este contexto, FIAPAS ha llevado a cabo distintos proyectos de investigación, desarrollo y distribución de productos de apoyo, como los sistemas de alarmas para el hogar. En 1991, por iniciativa de FIAPAS y con su intervención, se diseñó, en colaboración con una empresa española de ingeniería un sistema codificado vía radio. El sistema comprende un receptor personal y unos emisores que ofrecen a la persona con sordera la posibilidad de percibir, a distancia, y de forma autónoma, la activación de determinados sonidos que se producen en el hogar, sin limitación de sus movimientos en dicho entorno.

Este sistema introdujo, por tanto, un nuevo concepto: autonomía, frente a los tradicionales sistemas de avisadores luminosos que exigen que la persona esté presente en la estancia en la que se produce el ruido para visualizar la luz del avisador. La vibración de un único receptor, que porta el usuario, le informa a éste, a través del piloto correspondiente, sobre el sonido que lo ha activado: llamada de otra persona, timbre de la puerta, timbre del portero automático, timbre del teléfono, llanto de un bebé…

Por el desarrollo del Sistema de Alarma para el Hogar (OTTO 433), pionero en España de otros sistemas surgidos con posterioridad desarrollando y actualizando este concepto, FIAPAS recibió el Premio INSERSO, especialidad “Investigación y Ayudas Técnicas”, en el año 1992. La entrega del premio tuvo lugar el 16 de diciembre de 1992 en la sede central del INSERSO de Madrid.

NOVIEMBRE 1996. FIAPAS DESARROLLA SU PRIMER PROYECTO DE EMPLEO PARA LAS PERSONAS CON SORDERA (PIL I). 

Hace 26 años, con la financiación del entonces Ministerio de Educación, Cultura y Deporte y de la Fundación ONCE, FIAPAS puso en marcha su primer proyecto de empleo (PIL I). Este proyecto fue el germen de otros Programas de Empleo (PIL y Dinami, este último en el marco de la iniciativa europea HORIZON), cuyo objetivo era promover la inserción laboral de las personas sordas.

A partir de la cooperación establecida en estos programas entre los distintos servicios de empleo que funcionaban en las asociaciones confederadas en FIAPAS, en 2001, se configuró la Red de Inserción Laboral FIAPAS.

La Red supuso una iniciativa pionera, no solo en España, sino también en el entorno europeo, al apostar firmemente por la promoción del empleo en la empresa ordinaria y aplicando el empleo con apoyo (ECA) como metodología eficaz de inserción laboral. La Red de Inserción Laboral – FIAPAS ha atendido a más 26.800 personas y se han gestionado más de 12.400 contratos[1]. Y apuesta por el talento de las personas sordas, a través de su capacitación profesional.

 [1] Datos a 31 de diciembre de 2021

OCTUBRE 2007. SE APRUEBA LA LEY 27/2007 POR LA QUE SE RECONOCEN Y REGULAN LAS LENGUAS DE SIGNOS ESPAÑOLAS Y SE REGULAN LOS MEDIOS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN ORAL DE LAS PERSONAS SORDAS, CON DISCAPACIDAD AUDITIVA Y SORDOCIEGAS.

Este mes se cumplen 15 años de la aprobación de la Ley 27/2007 de lengua de signos y medios de apoyo a la comunicación oral. Una ley de todos y para todos, en cuya elaboración y desarrollo FIAPAS tuvo -y continúa teniendo- un importante y decisivo papel.

Esta Ley reconoce a las personas con sordera como titulares de derechos, sea cual sea su opción comunicativa. Tras consagrar el derecho de libre elección de lengua (bien sea lengua oral, bien sea lengua de signos) de todas las personas con sordera, la norma tiene un doble objeto de regulación: el aprendizaje, conocimiento y uso de la lengua oral (a través de medios de apoyo a la comunicación oral) y el aprendizaje, conocimiento y uso de la lengua de signos.

De este modo quedó claramente establecido un paradigma de igualdad de derechos y de trato a las personas sordas, usen la comunicación oral y/o comuniquen en lengua de signos.

La norma también rubrica el derecho de padres y madres a elegir la lengua materna, la lengua vehicular de enseñanza, y el modelo educativo que desean para sus hijos/as con sordera menores de edad.

En el caso de las personas sordas, como en el de cualquier otro ciudadano en nuestro país, es de aplicación el marco jurídico español en su conjunto, además lo es el específicamente dirigido a las personas con discapacidad, entre quienes se incluyen las personas con sordera. En consecuencia, y dentro de este marco, la Ley 27/2007 viene a complementar la regulación más específica de algunas cuestiones en relación con la disposición de los recursos de apoyo precisos para el ejercicio de sus derechos bajo el marco jurídico común.

Pendiente todavía el desarrollo reglamentario de esta Ley, desde FIAPAS hacemos un llamamiento para impulsar su aprobación, respetando la amplia base de consenso alcanzado cuando se elaboró la propia Ley, aunando los intereses, necesidades y derechos de todas las personas con sordera y de sus familias, como responsables del cuidado y la educación de sus hijos e hijas menores con sordera.

SEPTIEMBRE 2003. SE PUBLICA LA PRIMERA NORMA TÉCNICA DE CALIDAD DEL SUBTITULADO PARA PERSONA CON SORDERA, CON LA CONTRIBUCIÓN DE FIAPAS.

Este mes de septiembre se cumplen 19 años desde que se publicara en España la primera norma de calidad del subtitulado para personas con sordera, en el año 2003. Durante año y medio, el Comité CTN 153/ SC 5/ GT 2 de AENOR trabajó en la elaboración la Norma UNE 153010 «Subtitulado para personas sordas y personas con discapacidad auditiva«.

Posteriormente, la norma publicada en 2003 fue sustituida en 2012 por la que hoy está vigente, fruto del consenso entre usuarios, empresas de producción y difusión de servicios de subtitulado, diseñadores de software de subtitulado, prestadores del servicio de comunicación audiovisual, profesionales del sector y centros públicos de investigación.

Contribución de FIAPAS. La participación de FIAPAS fue muy activa, tanto en la elaboración de la norma inicial como durante su proceso de actualización en 2012, aportando su experiencia en subtitulado, sustentada en el proyecto Videoteca Subtitulada para Personas Sordas-FIAPAS (1993-2014) y en las pautas de subtitulación elaboradas y registradas por FIAPAS en el año 1995, que se fueron completando con las aportaciones de los propios usuarios de esta Videoteca. Dichas pautas tuvieron una importante repercusión en otras iniciativas, sirviendo de referente en los proyectos de subtitulación de las cadenas privadas de televisión, en la producción de subtítulos de DVD en España, subtitulado en espacios y actos públicos y en los procesos de estandarización y normalización.

Ya ha pasado una década desde la última actualización de la norma. Entre tanto, han ido surgiendo avances tecnológicos y nuevos entornos audiovisuales, por lo que, en la actualidad, su cumplimiento no garantiza el 100% de accesibilidad a los contenidos audiovisuales.

FIAPAS confía en que se revise y actualice nuevamente esta norma para asegurar unos mínimos de calidad y aunar criterios homogéneos en la subtitulación de todos los medios audiovisuales. Al mismo tiempo que se avanza en la aplicación y desarrollo de la reciente Ley General de Comunicación Audiovisual, que no ha colmado todas nuestras expectativas respecto a los porcentajes de subtitulado que deberían cumplirse, pero que sí ha incorporado mejoras relativas precisamente al cumplimiento de los estándares de calidad determinados por la norma de calidad vigente.

 JULIO 2002. SE CELEBRA EN ESPAÑA EL I CONGRESO EUROPEO DE FAMILIAS CON HIJOS E HIJAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA PROCEDENTES DE DIVERSOS PAÍSES.

Hace 20 años, FIAPAS organizaba en Burgos el I Congreso Europeo de Familias de Deficientes Auditivos, con la colaboración de la Federación Europea de Padres de Deficientes Auditivos (FEPEDA) y de Arans-Bur, asociación confederada en FIAPAS.

El Congreso reunió a 250 personas sordas, familias y profesionales procedentes de más de una docena de países de nuestro entorno europeo con el objetivo de intercambiar conocimientos, iniciativas y experiencias en el ámbito de la detección precoz, la adaptación protésica, la rehabilitación logopédica, el apoyo a las familias, la educación, la inserción laboral y la accesibilidad audiovisual.

Este Congreso supuso, además, un impulso a la potenciación del Movimiento Asociativo Europeo de Familias de personas sordas al concebirse no solo como una actividad científica y formativa, sino como un espacio para el encuentro de familias procedentes de distintos países, con sus diversas formas de comprender la sordera y de afrontar la educación de sus hijos e hijas con discapacidad auditiva, pero en todo caso proyectando un futuro con una mayor calidad de vida y disfrute pleno de todos sus derechos.

Para FIAPAS participar en la construcción de una Europa inclusiva siempre ha sido un firme compromiso que, junto con entidades homólogas de otros países europeos, ya le había llevado, en 1990, a constituir la FEPEDA, siendo así uno de sus miembros fundadores.

Desde entonces, FIAPAS impulsa, mantiene y promueve su papel en la esfera europea a través de su activa pertenencia a la FEPEDA, así como a través de su incorporación en la Confederación Europea de Familias, COFACE Families Europe.

JUNIO 2000. SE INSTITUYE EL PREMIO FIAPAS DE INVESTIGACIÓN EN DEFICIENCIAS AUDITIVAS

La promoción y divulgación de investigaciones y estudios de interés médico, educativo, tecnológico y social para el apoyo y la orientación de políticas públicas sobre la base de datos y evidencias científicas es uno de los objetivos de FIAPAS. Por ello, en el año 2000, se instituyó el Premio FIAPAS de Investigación en Deficiencias Auditivas.

En febrero de 1999 se hizo pública la primera Convocatoria del Premio FIAPAS para labores de investigación en el área de la Sanidad. El ganador fue el trabajo «Resultados auditivos con implantes cocleares» firmado por la Dra. A. Huarte en representación de la Clínica Universitaria de Navarra. El acto de entrega fue el 10 de junio del 2000, en el Hotel Alcalá de Henares de Madrid, en el marco de la Asamblea Ordinaria de FIAPAS. Desde entonces, se convoca un premio monográfico de investigación y,  partir de 2014, la convocatoria se realiza cada dos años. En estas diecisiete ediciones, FIAPAS ha reconocido 17 trabajos de investigación, 8 del ámbito sanitario, 5 del educativo y 4 en materia de accesibilidad.

Los trabajos premiados y, en su caso, los finalistas que se significaron en algunas de las ediciones del premio han sido publicados en la Revista FIAPAS y pueden ser consultados y descargados gratuitamente en la Biblioteca Virtual FIAPAS.

Esta apuesta por la innovación y el progreso ha convertido a FIAPAS en un referente no sólo para investigadores interesados y/o vinculados con la sordera y con las personas con discapacidad auditiva y sus familias de nuestro país, sino también para las administraciones y poderes públicos, muchas de cuyas políticas se han apoyado en los datos y resultados de estos trabajos y se han orientado hacia las nuevas vías de inclusión y las perspectivas socioeducativas abiertas para las personas con sordera desde el estudio y el análisis riguroso y científico.

Algunas materias abordadas son las vinculadas con los programas de detección precoz de la sordera, los avances en investigaciones genéticas, los beneficios de la adaptación protésica en personas mayores, el desarrollo del lenguaje y el acceso a la lectoescritura, la apuesta por la inclusión educativa, las nuevas tecnologías como herramienta para el acceso a la información y a la comunicación oral y el aprovechamiento de los recursos de apoyo a la audición en recintos culturales y escénicos.

MAYO 1987. I JORNADA DE EVALUACIÓN DE LA INTEGRACIÓN ESCOLAR DEL NIÑO SORDO.   

Hace 35 años, cumplidos dos años de la aprobación del primer Real Decreto de Ordenación de la Educación Especial, así denominado entonces, FIAPAS organizaba la I Jornada de Evaluación de la Integración Escolar del niño sordo. Celebrada en Navacerrada, Madrid, acudieron profesionales, padres y madres de toda España con el objetivo de conocer los resultados y problemas de la integración escolar, así como debatir, reflexionar y buscar soluciones.

 Se trataba de la primera vez que se realizaba un trabajo de evaluación independiente a escala nacional sobre la integración escolar del alumnado con discapacidad auditiva implicando a familias y profesionales con perspectivas diferentes, pero unidos por un objetivo común: que los niños y niñas con sordera tuvieran las mismas oportunidades educativas que los oyentes.

Tras llegar a la conclusión de que la realidad escolar existente en ese momento no hacía posible la educación integrada a la que niñas y niños sordos tienen derecho, las personas asistentes redactaron varias peticiones que se trasladaron posteriormente al entonces Ministerio de Educación y Ciencia, entre las que destacaban la creación de cauces efectivos de detección temprana de la deficiencia auditiva; medidas efectivas de formación para el profesorado y otros profesionales implicados en el proceso integrador; que las escuelas dispusieran de los medios humanos y materiales necesarios que permitieran la individualización de la enseñanza; la dotación gratuita al niño con discapacidad auditiva de los medios técnicos que facilitaran su integración familiar, escolar y social o la participación con voz y voto de las entidades que trabajan con y por las familias de niños con sordera en cualquier comisión creada por la Administración para tratar temas relacionados con su inclusión.

Con matices, en el tiempo aún muchas de ellas permanecen vigentes.

ABRIL 1996. FORMACIÓN ESPECIALIZADA Y PROFESIONALIZACIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO FIAPAS

Hace 26 años se puso en marcha el Proyecto Beethoven (1996/97). Un proyecto de Formación de Formadores promovido y desarrollado por FIAPAS, en el marco de la Iniciativa Europea Horizon, gracial al cual se diseñó una estrategia de formación especializada, que incorporaba un amplio período de prácticas becadas, en dos áreas.  Una, de formadores Especialistas en Educación y Habilitación. Y otra, de formadores para el área de Gestión, Asistencia y Orientación. Ambos planes formativos transcurrían en paralelo, con prácticas tuteladas en centros educativos donde había escolarizado alumnado con sordera, para el primer caso, y en las asociaciones miembro de FIAPAS, en el segundo.

Gracias a este proyecto, un numeroso grupo de profesionales se especializaron en atención educativa e intervención logopédica con niños y niñas con sordera y se encuentran trabajando en el ámbito educativo. Asimismo, como resultado de la formación en gestión, el Movimiento Asociativo de Familias FIAPAS comenzó a consolidar el núcleo de una estructura estable de funcionamiento y para el apoyo a las personas sordas y sus familias con profesionales especializados. Algunas de aquellas profesionales Beethoven forman parte de los actuales equipos de nuestras entidades miembro.

El Programa Beethoven sentó las bases de los posteriores programas de formación especializada que, de forma ininterrumpida, viene realizando FIAPAS desde entonces. Y fue el punto de partida de la profesionalización del Movimiento Asociativo de Familias-FIAPAS.

 MARZO 2000. LOS AUDÍFONOS INCLUIDOS POR PRIMERA VEZ EN LA CARTERA ORTOPROTÉSICA

El 30 de marzo de 2000 se aprobó la inclusión de la prestación por audífonos en la Cartera Ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud. Fue un gran avance que eliminaba una exclusión sin justificación de ningún tipo existente hasta entonces. No obstante, no fue el logro que anhelamos pues el Ministerio de Sanidad, con el acuerdo de las comunidades autónomas, determinó que la prestación fuera solo para menores de 16 años. En abril de 2019 conseguimos una ampliación de la prestación hasta los 26 años de edad.

Por ello, continúa siendo una reivindicación muy presente de FIAPAS. Es precisa una actualización del catálogo ortoprotésico para asegurar el acceso universal a la prestación por audífonos, sin ningún tipo de discriminación por razón de edad, ni de restricción por localización de la pérdida de audición (uni o bilateral).

FEBRERO 1989: X SOLIDARIA. LAS PERSONAS SORDAS Y SUS FAMILIAS DESDE LA PRIMERA CONVOCATORIA

En 1989 tuvo lugar la primera convocatoria de subvenciones con cargo a la asignación tributaria del IRPF. Desde entonces, adaptándose a los cambios producidos y de forma ininterrumpida, FIAPAS ha presentado proyectos a esta convocatoria en busca de respuestas a las necesidades, demandas e intereses de las personas sordas y de sus familias, para garantizar el ejercicio de sus derechos y mejorar su calidad de vida.

En 2022 se ha cerrado una etapa y una nueva configuración de la convocatoria unifica los recursos procedentes del tramo estatal de la asignación tributaria del IRPF y de la asignación tributaria del Impuesto de Sociedades. Nuevos proyectos y otros horizontes acordes con los tiempos. Pero el mensaje de entonces, de hace 33 años, cuando quisimos comenzar por el principio: la detección y el diagnóstico precoz de la sordera infantil, todavía hoy debe ser escuchado.

Vídeo de la Campaña FIAPAS «Comprueba si tu hijo oye» https://youtu.be/ErvBEM868PM

ENERO 1995: EL IMPLANTE COCLEAR SE INCOROPORA EN LA CARTERA ORTOPROTÉSICA

Hace 26 años, el implante coclear se incorporó en la Cartera Ortoprotésica, tras haber sido aprobado como tratamiento de la sordera profunda por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (Instituto de Salud Carlos III) en 1995. FIAPAS no fue un mero espectador de este proceso, sino promotor e impulsor de la introducción de este crucial avance para las personas con sordera en nuestro país, así como de las progresivas mejoras que se han sucedido en su consolidación como prestación de nuestro Sistema Nacional de Salud.

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